24 квітня у м. Києві відбувся Тренінг з основ правового захисту пацієнта з орфанним захворюванням та З’їд ВГО “Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз”.
На зустрічі були присутні пацієнти з муковісцидозом, члени їх родин, представники благодійних фондів БФ “Щаслива дитина”, БФ “Відкриті долоні”, БФ “Дихай вільно!”.
Тренером виступив правозахисник з великим досвідом Євген Новіцький (Всеукраїнська мережа ЛЖВ), який розказав присутнім про права пацієнтів, громадян України, шляхи їх захисту, форми звернень до влади, провів індивідуальні консультації з присутніми. Також виступила голова ГС “Орфанні захворювання України” з короткою доповіддю про плани та діяльність спілки. В кінці зустрічі відбувся З’їзд Асоціації, прийнято новий Статут, який визначає реальні цілі, мету та завдання організації, переобрано членів Правління, прийнято заяви на вступ до організації.
Загалом зустріч пройшла дуже продуктивно і позитивно.
