У Полтаві відбулося засідання круглим столом із актуальних проблем забезпечення препаратами замісної терапії хворих на муковісцидоз. Це рідкісна спадкова недуга, що характеризується порушенням функції органів дихання. Лікування муковісцидозу потребує дорогих медикаментів, якими повинна забезпечувати хворих держава. Проте ось уже...
Допоможіть вижити! – волають про допомогу батьки дітей хворих на муковісцидоз. Захворювання рідкісне і небезпечне – порушені функції підшлункової залози. В області хворіють 23 дитини. Для повноцінного життя хворим необхідний щоденний прийом дороговартісних ліків. Досі витрати на препарати і...
Які пільги мають батьки дитини-інваліда? Згідно Закону України «Про пенсійне забезпечення» статті 17 (далі Закон) матері інвалідів з дитинства, які виховали їх до цього віку, мають право на пенсію за віком після досягнення 50 років і при стажі роботи...
ПОСТАНОВА від 31 березня 2015 р. № 160 ПРО ЗАТВЕРДЖЕННЯ ПОРЯДКУ ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ГРОМАДЯН, ЯКІ СТРАЖДАЮТЬ НА РІДКІСНІ (ОРФАННІ) ЗАХВОРЮВАННЯ, ЛІКАРСЬКИМИ ЗАСОБАМИ ТА ВІДПОВІДНИМИ ХАРЧОВИМИ ПРОДУКТАМИ ДЛЯ СПЕЦІАЛЬНОГО ДІЄТИЧНОГО СПОЖИВАННЯ Відповідно до частини другої статті 531 Основ законодавства України про охорону здоров’я Кабінет Міністрів України постановляє: 1. Затвердити Порядок забезпечення громадян, які страждають...
Призначення пенсії за віком матері дитини-інваліда Жінка виховує дитину, яку визнано інвалідом з дитинства. Чи не втратила така жінка право після 01.10.2011 р. на призначення пенсії за віком як мати дитини-інваліда у 50 років? Які документи необхідні для призначення пенсії? Згідно з п. 3 Прикінцевих...
Законодательно-нормативная база по орфанным заболеваниям и комментарии к Постанове Кабмина 160 Сейчас законодат.-норм. база по МВ и др. орфанным заболеваниям состоит из след. основных документов: 01 – ОСНОВИ ЗАКОНОДАВСТВА УКРАЇНИ ПРО ОХОРОНУ ЗДОРОВ’Я – Ст. 53-1. Профілактика та лікування...
26 квітня в м.Рівне пройшов благодійний флешмоб “З вірою в майбутнє” в підтримку дітей та дорослих з муковісцидозом.Мета нашої події-привернути увагу суспільства чиновників та жителів міста до проблеми доступу до лікування хворих на муковісцидоз в Україні.Забезпечення ліками та доступ...
24 квітня у м. Києві відбувся Тренінг з основ правового захисту пацієнта з орфанним захворюванням та З’їд ВГО “Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз”. На зустрічі були присутні пацієнти з муковісцидозом, члени їх родин, представники благодійних фондів БФ “Щаслива...
Друзья, сегодня общались в МОЗ с Дубининой Т.Ю. Всем кому говорят что не могут выдать рецепт на Креон, потому как его нету в каких то там списках, отвечать что сейчас все препараты по всем нозологиям выдают согласно Постанови 1071...
Інвалідність по муковісцидозу є пожиттєвою, тобто без зазначення строку повторного огляду, надається довічна 3-тя группа, лише за діагнозом муковісцидоз, якщо є цирроз, гіпертензія або інші ускладнення, група може бути інша. Хто мав інвалідність до 18-ти років,а потім зняли-вам мусять...