Конференція у Львові. Підсумки. (фото.відео)
8–9 жовтня 2015р. у м. Львові відбулася науково-практична конференція з міжнародною участю «Муковісцидоз в Україні:стан та перспективи діагностики, лікування й соціальної адаптації пацієнтів». Конференція була проведена за участі департаменту охорони здоров’я ЛОДА, Центру муковісцидозу КЗ «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний...
Відеосюжет
Відеосюжет телеканалу 9 канал. “Сьогодні говоримо про забезпечення медпрепаратами людей, хворих на орфанні, тобто рідкісні, захворвання (ВІДЕО)” В студії Олена Юдіна — мама хворої на муковісцидоз дитини, представник Всеукраїнської Асоціації хворих на муковісцидоз та волонтер Оксана Воєводіна. http://9-channel.com/sogodni-govorimo-pro-zabezpechennya-medpreparatami-lyudey-hvorih-na-orfanni-tobto-ridkisni-zahvorvannya-video-00088338.html Джерело: http://9-channel.com/sogodni-govorimo-pro-zabezpechennya-medpreparatami-lyudey-hvorih-na-orfanni-tobto-ridkisni-zahvorvannya-video-00088338.html
Благодійний флешмоб “З вірою в майбутнє”.
26 квітня в м.Рівне пройшов благодійний флешмоб “З вірою в майбутнє” в підтримку дітей та дорослих з муковісцидозом.Мета нашої події-привернути увагу суспільства чиновників та жителів міста до проблеми доступу до лікування хворих на муковісцидоз в Україні.Забезпечення ліками та доступ...
в День рідкісних захворювань, в Мелітополі відбулась акція – “Дихай вільно!”
28 лютого, в День рідкісних захворювань, в Мелітополі відбулась акція – “Дихай вільно!”, організована батьками дівчаток, які живуть із хворобою муковісцидоз, а також волонтерами. Акция Чижовой Дарьи Дыши свободно
Реєстрація на майстер клас з петриківського розпису
Після Великодніх Свят відбудеться майстер клас з петриківського розпису (художниця Наталя Маларчук). Прохання до всіх бажаючих прийняти участь повідомити про участь до 5 квітня 2015 р. Дата і місце проведення заняття будуть залежати від кількості учасників. Інформація буде доступна...
Під Кабміном люди з рідкісними невиліковними хворобами просили забезпечити їх лікуванням
Під Кабміном люди з рідкісними невиліковними хворобами просили забезпечити їх лікуванням.
Міський голова офіційно звернувся до Яценюка, щоб у Рівному діти хворі на муковисцидоз не залишись без ліків
Міський голова офіційно звернувся до Яценюка, щоб у Рівному діти хворі на муковисцидоз не залишись без ліків Сьогодні через чергову штучно створену міністерством охорони здоров’я проблему із закупівлею ліків в Україні, діти хворі на муковисцидоз залишись...
ЗВІТ 28 жовтня 2014 за підтримки голови Львівської обласної ради П. П.Н. Колодія відбувся Круглий стіл за участі представників ЗМІ «Стан та шляхи удосконалення надання допомоги хворим на муковісцидоз у Львівській області»
ЗВІТ 28 жовтня 2014 за підтримки голови Львівської обласної ради П. П.Н. Колодія відбувся Круглий стіл за участі представників ЗМІ «Стан та шляхи удосконалення надання допомоги хворим на муковісцидоз у Львівській області» Під час обговорення проблеми, зазначалося, що...
CF Monkey journey
CF MONKEY TRAIL FINAL HD720 from Marko Krasnyk on Vimeo.