ЗВІТ
28 жовтня 2014 за підтримки голови Львівської обласної ради
П. П.Н. Колодія відбувся Круглий стіл за участі представників ЗМІ
«Стан та шляхи удосконалення надання допомоги хворим на муковісцидоз у Львівській області»
Під час обговорення проблеми, зазначалося, що Львівська область була першою в Україні, в якій у 2002 році запроваджена державна програма забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідним препаратом Креон, для лікування недостатності підшлункової залози. Зараз така програма діє практично в усіх областях України. Наступним етапом вдосконалення надання спеціалізованої медичної допомоги хворим на муковісцидоз – повинно стати забезпечення лікування бронхолегеневих проблем хворих на муковісцидоз сучасними препаратами.
З 2012 року в Україні почала діяти програма неонатального скринінгу на муковісцидоз, в рамках якої усіх новонароджених перевіряли на це захворювання. У рамках програми закуплене дороговартісне обладнання, яке зараз простоює, а новонароджені не обстежуються через припинення поставок реактивів для скринінгу.
У Львівській області є 18 дорослих хворих на муковісцидоз, які вимагають спеціалізованої допомоги. В Україні немає жодного центру для дорослих хворих на муковісцидоз, а забезпечення медикаментами зупиняється при досягненні пацієнтом 18 років.
З 1 січня 2015 року починає діяти Закон України щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань (Відомості Верховної Ради (ВВР), 2014, № 26, ст.894), куди входить муковісцидоз. Асоціація хворих на муковісцидоз «ДЗВІН» та Фонду «Крила надії» здійсннють усебічну підтримку пацієнтів та членів їх родин, у тому числі допомагають із закупівлею медикаментів для лікування, проте тільки державна програма може вирішити це питання в повному обсязі. .
Обговорено перспективи створення центру для лікування дорослих хворих на муковісцидоз та визначено перелік установ, які могли б потенційно займатися цим напрямком. Представники Словацька асоціації муковісцидозу готові ділитися досвідом і допомогти у навчанні та підготовці фахівців, які надають допомогу хворим на муковісцидоз.
Запропоновано визначити неформальну робочу групу, яка б займалася цією проблемою у Львівській області, координаторм якої слід визначити Бобер Л.Й.
Проведено презентацію сайту всеукраїнської асоціації хворих на муковісцидоз. (www.cfu.com.ua)
На заході були виступили:
Чечотка Богдан Романович , директор департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА.
Оксана Дарморіз, голова Львівської асоціації хворих на муковісцидоз
Макух Галина Василівна, док. біол., н., провідний науковий співробітник відділення діагностики спадкової патології. ДУ «Інститут спадкової патології НАМНУ»
Бобер Людмила Йосипівна, керівник Львівського центру надання медичної допомоги хворим на муковісцидоз ЗУСДМЦ.
Гамала Володимир, пацієнт із муковісцидозом
Степанкова Катаріна, Президент Словацької асоціації муковісцидозу, Словаччина.
Федоренко Сергій Мирославович, головний лікар Львівської обласної інфекційної лікарні, депутат Львівської обласної ради, член комісії з питань охорони здоров’я, материнства та соціального захисту.
Рудницька Надія Дмитрівна, головний пульмонолог області, завідувачка пульмонологічного відділення Львівського регіонального фтизіопульмонологічного лікувально-діагностичного центру.
Кулітка Олена Іванівна, Завідувачка пульмонологічного відділення 5-ої комунальної лікарні
Ліпська Наталія, голова БФ «Крила надії»
Красник Марко, представник асоціації «ДЗВІН»