28 жовтня 2014
За підтримки голови Львівської обласної ради
П. П.Н. Колодія
Стан та шляхи удосконалення надання допомоги хворим на муковісцидоз у Львівській області.
Львівська обласна рада, м.Львів, вул. Винниченка 18
14.00 – Прес-конференція для ЗМІ.
14.30 Круглий стіл за участі
• Департаменту охорони здоров’я ЛОДА
• Львівського центру надання допомоги хворим на муковісцидоз КЗ ЛОР “ЗУСДМЦ”,
• ДУ «Інститут спадкової патології НАМНУ»,
• Асоціації хворих на муковісцидоз «ДЗВІН»,
• Словацької асоціації муковісцидозу
• Фонду «Крила надії»
МЕТА: Обговорити теперішній стан та окреслити подальші кроки, які слід здійснювати для покращення якості та здовження тривалості життя хворих на муковісцидоз у Львівській області.
Муковісцидоз є генетичним захворюванням, при якому уражається травна та дихальна система органів, проте, на даний час існує ефективна терапія, що може запобігти, затримати або полегшити симптоми. Кожен 30-ий житель нашої області є носієм мутантного гена муковісцидозу. Хворі з муковісцидозом, які отримують медичну допомогу відповідно до Європейських стандартів, доживають дорослого і навіть старечого віку.
Висококваліфікованою командою фахівців здійснюється лікування та догляд 48 дітей-інвалідів з муковісцидозом зі Львова та Львівської області, з яких щороку три – п’ять пацієнтів виходить в дорослий вік. Львівська команда, яка займається муковісцидозом, має найкращі показники в Україні за тривалістю життя й соціальною активністю та адаптацією пацієнтів. Щороку у ДУ «ІСП НАМНУ» та Центр муковісцидозу КЗ ЛОР “ЗУСДМЦ”, звертається понад 100 хворих з муковісцидозом з інших регіонів України.
Львівська область була першою в Україні, в якій у 2002 році запроваджена державна програма забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідним препаратом Креон, для лікування недостатності підшлункової залози. Зараз така програма діє практично в усіх областях України.
Наступний етап вдосконалення надання спеціалізованої медичної допомоги хворим на муковісцидоз – це забезпечення лікування бронхолегеневих проблем хворих на муковісцидоз сучасними препаратами.
З 2012 року в Україні почала діяти програма неонатального скринінгу на муковісцидоз, в рамках якої усіх новонароджених перевіряли на це захворювання. У рамках програми закуплене дороговартісне обладнання, яке зараз простоює, а новонароджені не обстежуються через припинення поставок реактивів для скринінгу.
У Львівській області є 15 дорослих хворих на муковісцидоз, які вимагають спеціалізованої допомоги. В Україні немає жодного центру для дорослих хворих на муковісцидоз, а забезпечення медикаментами зупиняється при досягненні пацієнтом 18 років.
З 1 січня 2015 року починає діяти Закон України щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань (Відомості Верховної Ради (ВВР), 2014, № 26, ст.894), куди входить муковісцидоз.
Асоціація хворих на муковісцидоз «ДЗВІН» та Фонд «Крила надії» здійснюють усебічну підтримку пацієнтів та членів їх родин, у тому числі допомагають із закупівлею медикаментів для лікування.
Представники Словацької асоціації муковісцидозу та інших Європейських країн готові ділитися досвідом і допомогти у навчанні та підготовці фахівців, які надають допомогу хворим на муковісцидоз.