Latest posts

Відеосюжет

Відеосюжет телеканалу 9 канал. “Сьогодні говоримо про забезпечення медпрепаратами людей, хворих на орфанні, тобто рідкісні, захворвання (ВІДЕО)” В студії Олена Юдіна — мама хворої на муковісцидоз дитини, представник Всеукраїнської Асоціації хворих на муковісцидоз та волонтер Оксана Воєводіна. http://9-channel.com/sogodni-govorimo-pro-zabezpechennya-medpreparatami-lyudey-hvorih-na-orfanni-tobto-ridkisni-zahvorvannya-video-00088338.html Джерело: http://9-channel.com/sogodni-govorimo-pro-zabezpechennya-medpreparatami-lyudey-hvorih-na-orfanni-tobto-ridkisni-zahvorvannya-video-00088338.html

У Львові хворі на муковісцидоз не отримують від держави необхідних ліків.

Уже два місяці львів`яни, хворі на муковісцидоз, не отримують безкоштовних препаратів, які необхідні їм щодня, але за ціною більшості пацієнтів недоступні. Причиною є постанова Міністерства охорони здоров`я, у якій ціни на ліки вказано на рівні минулого року. Відтак неможливо...

Тернопільських діточок, які хворі на муковісцидоз, кілька місяців не забезпечують медикаментами.

Перешкодою в забезпеченні медикаментами є урядова постанова про договірні ціни на ліки. Як вирішити проблему забезпечення ліками дітей, хворих на муковісцедоз, обговорювали сьогодні під час екстреного круглого столу в Тернопільській ОДА. Його ініціювали батьки дітей з такою патологією. Такі...

У Полтаві відбулося засідання круглим столом із актуальних проблем забезпечення препаратами замісної терапії хворих на муковісцидоз.

У Полтаві відбулося засідання круглим столом із актуальних проблем забезпечення препаратами замісної терапії хворих на муковісцидоз. Це рідкісна спадкова недуга, що характеризується порушенням функції органів дихання. Лікування муковісцидозу потребує дорогих медикаментів, якими повинна забезпечувати хворих держава. Проте ось уже...

TV4: “Чи переживуть пацієнти з муковісцидозом 2015 рік?”

Допоможіть вижити! – волають про допомогу батьки дітей хворих на муковісцидоз. Захворювання рідкісне і небезпечне – порушені функції підшлункової залози. В області хворіють 23 дитини. Для повноцінного життя хворим необхідний щоденний прийом дороговартісних ліків. Досі витрати на препарати і...

Які пільги мають батьки дитини-інваліда?

Які пільги мають батьки дитини-інваліда? Згідно Закону України «Про пенсійне забезпечення»  статті 17 (далі Закон) матері інвалідів з дитинства,  які  виховали їх до цього віку, мають право на пенсію за віком після  досягнення  50 років і при стажі роботи...

ПОСТАНОВА від 31 березня 2015 р. № 160 ПРО ЗАТВЕРДЖЕННЯ ПОРЯДКУ ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ГРОМАДЯН, ЯКІ СТРАЖДАЮТЬ НА РІДКІСНІ (ОРФАННІ) ЗАХВОРЮВАННЯ, ЛІКАРСЬКИМИ ЗАСОБАМИ ТА ВІДПОВІДНИМИ ХАРЧОВИМИ ПРОДУКТАМИ ДЛЯ СПЕЦІАЛЬНОГО ДІЄТИЧНОГО СПОЖИВАННЯ

ПОСТАНОВА від 31 березня 2015 р. № 160 ПРО ЗАТВЕРДЖЕННЯ ПОРЯДКУ ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ГРОМАДЯН, ЯКІ СТРАЖДАЮТЬ НА РІДКІСНІ (ОРФАННІ) ЗАХВОРЮВАННЯ, ЛІКАРСЬКИМИ ЗАСОБАМИ ТА ВІДПОВІДНИМИ ХАРЧОВИМИ ПРОДУКТАМИ ДЛЯ СПЕЦІАЛЬНОГО ДІЄТИЧНОГО СПОЖИВАННЯ Відповідно до частини другої статті 531 Основ законодавства України про охорону здоров’я Кабінет Міністрів України постановляє: 1. Затвердити Порядок забезпечення громадян, які страждають...

Призначення пенсії за віком матері дитини-інваліда

Призначення пенсії за віком матері дитини-інваліда Жінка виховує дитину, яку визнано інвалідом з дитинства. Чи не втратила така жінка право після 01.10.2011 р. на призначення пенсії за віком як мати дитини-інваліда у 50 років? Які документи необхідні для призначення пенсії? Згідно з п. 3 Прикінцевих...

Законодательно-нормативная база по орфанным заболеваниям и комментарии к Постанове Кабмина 160

Законодательно-нормативная база по орфанным заболеваниям и комментарии к Постанове Кабмина 160 Сейчас законодат.-норм. база по МВ и др. орфанным заболеваниям состоит из след. основных документов: 01 – ОСНОВИ ЗАКОНОДАВСТВА УКРАЇНИ ПРО ОХОРОНУ ЗДОРОВ’Я – Ст. 53-1. Профілактика та лікування...